Wikimedia CommonsEpidermodysplasia verruciformis patient Abul Bajandar. Bangladesh, 2016
Epidermodysplasia verruciformis er en mundfuld at sige. Men at sige navnet på denne sygdom er meget lettere end at have det.
Epidermodysplasia verruciformis er en arvelig hudlidelse. Det er ekstremt sjældent, men det er forbundet med en høj risiko for hudkræft for dem, der udvikler det.
Hvis en person får epidermodysplasia verruciformiswart, vil de sandsynligvis udvikle vorte-lignende læsioner over hele kroppen. Vorterne udvikler sig undertiden til lange, barklignende tumorer. På grund af dette kaldes epidermodysplasia verruciformis også 'tree man' syndrom.
Der er kun 600 tilfælde om året, og kun en håndfuld af de ekstreme trælignende tilfælde findes. Det er så sjældent, at Dr. Michael Chernofsky, seniorhand og mikrovaskulær kirurg ved Hadassah Medical Center i Jerusalem, aldrig havde set noget lignende. Det var, så længe en patient, der havde 'træmandssyndrom', pakket en klud ud for at afsløre sine hænder for Chernofskyin i 2017. Patienten var 42-årig Muhammad Taluli.
”Jeg har set nogle underlige ting, men ikke dette,” sagde Chernofsky.
hvad er monroe-doktrinen?
En del af årsagen til, at epidermodysplasia verruciformiswart er usædvanlig, har at gøre med den unikke genetiske kombination, som mennesker, der udvikler den, har. Sygdommen stammer fra humant papillomavirus (HPV). Der er over 100 stammer af HPV.
Men mennesker, der får epidermodysplasia verruciformiswart, har også en genetisk mutation, som begrænser immunsystemets evne til at håndtere HPV. Når det sker, kan virussen sprede sig og overtage og skabe de trælignende vækster.
Bortset fra at være fysisk smertefuld, gjorde Taluli's sygdom ham til en eneboer. Han ønskede ikke at ende i en situation, hvor han skulle vise hænderne til folk.
Selv læger hvem var bange for at fange den bar dobbelt handsker og specielle masker, når han behandlede ham.
Efter en operation blev Taluli efterladt uden hud på hænderne. Lægerne måtte pode hud fra andre dele af hans krop for at dække arene, der lignede dårlige forbrændingsmærker.
En anden patient med sygdommen, Abul Bajandar, blev kaldt ”træmand” i 2016. Bajandar er fra Bangladesh og havde brug for over 16 operationer i 2016. I alt blev 11 pund vækst fjernet fra hans hænder og fødder. Før operationerne var Bajandar ude af stand til at holde sin tre år gamle datter. Han troede, at han aldrig ville være i stand til det.
Bajandar mødte sin kone, før han fik epidermodysplasia verruciformiswart, men da de blev gift, havde sygdommen taget kontrol over ham. Bajandar og hans familie boede praktisk talt på hospitalet i et år, startende, da han først blev indlagt.
Han blev en elsket og yndlingspatient blandt hospitalets personale såvel som en mindre berømthed af folk, der havde hørt om hans tilstand.
Ligesom Taluli havde Bajandar brug for flere operationer efter fjernelserne for at perfektionere hændernes form. Han forventes dog at forblive i god stand, så længe vorterne ikke vokser tilbage.
Der har været adskillige behandlingsmetoder, men ingen endelige kur mod epidermodysplasia verruciformiswart aka træmandssygdom, hvilket gør tidlig diagnose til det vigtigste, når det kommer til denne sjældne tilstand.
Hvis du fandt denne historie om 'tree man' syndrom interessant, kan du også læse om kutant horn , den lidelse, der forvandler mennesker til enhjørninger. Så hvis du har lyst til at lære om en anden sjælden lidelse, skal du lære om cotard vildfarelse den uorden, der får dig til at tro, at du er død.
